„Cinco de Mayo 2015“ man buvo tipiška, laiminga diena. Mėgavausi darbu ir nekantravau švęsti šventę, kol staiga pasijutau labai silpna ir turėjau palikti darbą. Pastaruosius kelis mėnesius patyriau intensyvų naktinį prakaitavimą ir labai niežėjo odą. Kadangi man buvo 50 metų, maniau, kad mano simptomai atsirado dėl priešmenopauzės. Taigi šis stipraus silpnumo jausmas mane nustebino. Man pavyko tai padaryti namuose iš savo kabineto, o tada vyras mane nuvežė į greitosios pagalbos skyrių.
Aš pasiekiau tašką, kur negalėjau vaikščioti ar kalbėtis. Kvėpuoti pasidarė sunku ir net laikyti telefoną buvo iššūkis. Gavau kraujo perpylimus ir kitas IV procedūras ir savaitę gulėjau ligoninėje, kol galėjau pats išvykti. Ta patirtis paskatino mane susirasti hematologijos ir onkologijos specialistą, kad išsiaiškinčiau, kas iš tikrųjų vyksta. Per ateinančius metus man buvo atlikta daugybė tyrimų ir įvairių gydymo būdų, kai gydytojai bandė suprasti, kas vyksta su mano kūnu ir kaip jį sutvarkyti.
Ieško atsakymų
2016 m. Lapkričio mėn., Praėjus daugiau nei metams po to, kai buvau paguldytas į ligoninę Cinco de Mayo, mano gydytojas rekomendavo atlikti kaulų čiulpų biopsiją. Mano būklė negerėjo, ir mes desperatiškai ieškojome pagrindinės mano sveikatos problemų priežasties.
Kai bandymas grįžo, paaiškėjo, kad turėjau JAK2 geno mutaciją ir išsivystė didelės rizikos pirminė mielofibrozė (MF) - retas, lėtinis kraujo vėžys. Niekada nebuvau girdėjęs apie MF, ir išgirsti žodį „vėžys“ buvo siaubinga, bet bent jau pagaliau turėjau atsakymą, kas man negerai.
Niekada nebuvau girdėjęs apie mielofibrozę (MF), bet bent jau pagaliau turėjau atsakymą.
Deja, kai kurie pacientai laukia metų, kad sužinotų, jog turi MF, nes jie stengiasi susidoroti su gyvenimą keičiančiais simptomais, nesibaigiančiais tyrimais ir baiminasi nežinoti, ką turi. Laimei man, mano diagnozė atsirado daug greičiau, ir aš galėjau pasikalbėti su savo gydytojais apie galimybes gyventi su šia būkle.
Sužinojau, kad MF yra retų kraujo vėžio grupių, vadinamų mieloproliferacinėmis neoplazmomis (MPN), dalis. Jie taip pat paaiškino, kad mano vėžys sukelia randus kaulų čiulpuose ir sutrikdo mano kūno normą kraujo ląstelių gamyba, todėl patyriau skausmą, niežėjimą ir naktinį prakaitavimą, kurie mane kamavo daugiau nei metai.
Mano mielofibrozės gydymas
Po mano diagnozės nustatiau prioritetą kuo daugiau sužinoti apie MF, kad galėčiau suprasti, kas dedasi manyje. Turėjau nuostabią gydytojų komandą ir palaikymo sistemą, sudarytą iš draugų ir šeimos, padėjusių susitaikyti su savo būkle ir parengti ligos valdymo planą.
Mayra D. Andújar Delgado
Man buvo išrašytas vaistas, vadinamas Jakafi ® (ruxolitinibas), receptinis vaistas, vartojamas suaugusiesiems gydyti tam tikros rūšies MF. Jakafi veikia kontroliuodamas kraujo ląstelių gamybą ir padėjo pašalinti daugelį mano MF simptomų.
Man labai pasisekė, kad radau man tinkantį gydymą, tačiau galiu kalbėti tik dėl savo patirties ir žinau, kad kiekvienas pacientas, sergantis MF, yra unikalus. Taigi mano tikslas yra padidinti šios ligos supratimą ir paskatinti kitus pacientus kreiptis į gydytoją, kad jie galėtų aptarti savo rūpesčius ir rasti jiems tinkamą valdymo planą.
Advokatas už save ir kitus
Vienas iš būdų, kaip pavyko kontroliuoti savo būklę, yra tapti advokatu ne tik sau, bet ir platesnei MF bendruomenei. Man buvo labai svarbu turėti tvirtą balsą priimant sprendimus dėl savo priežiūros, ir aš stengiausi būti šviesa kitiems žmonėms, esantiems panašiose situacijose. Dalinuosi savo istorija norėdamas ne tik informuoti apie savo būseną, bet ir įkvėpti kitus MF kalbėtis su savo gydytojais ir būti savo šalininkais.
Dalinuosi savo istorija norėdamas ne tik informuoti apie savo būklę, bet ir įkvėpti kitus su MF.
Taip pat radau tikslą palaikydamas platesnę vėžio bendruomenę. Aš kepu romo pyragus ir juos parduodu finansuodamas 5K lenktynes, kurios padeda moterims susimokėti už mamogramas, o sveikus žmones raginu aukoti kraują, kad padėtų tiems, kuriems to reikia.
Man pasisekė, kad turiu tam skirtą gydytojų komandą, kuri tvarkė mano priežiūrą, kad atradau sau tinkamą gydymą, ir mane supa puiki paramos sistema, padedanti išlaikyti mane ant kojų, todėl galiu būti kitų advokatu reikia.
Ką noriu, kad žmonės suprastų apie MF
Tikiuosi padėti žmonėms suprasti mano būklę ir kaip tai rimtai paveikė mano gyvenimą. Noriu, kad žmonės žinotų, kad nors išoriškai dažnai atrodau įprasta, viduje kažkas neveikia. Per šį supratimą tikiuosi, kad galime užtikrinti, kad daugiau pacientų gaus tikslią diagnozę ir galės kreiptis į gydytoją apie savo galimybes.
Gyvenimas su MF yra kupinas netikėtų iššūkių ir nesėkmių. Bet aš esu kovotojas. Bandau prisiminti, kad gyvenimas yra gražus ir kad kiekviena diena yra nauja diena. Kai prasidėjo mano MF kelionė, turėjau dvi galimybes: likti vietoje arba išeiti ten ir pakeisti. Aš nusprendžiau pakeisti. Taigi, nors ir gyvenu vėžiu, neleisiu nieko sustabdyti.
INDIKACIJOS IR NAUDOJIMAS
„Jakafi“ yra receptinis vaistas, skirtas gydyti policitemija sergančius suaugusiuosius, kurie jau vartojo vaistus, vadinamus hidroksiurėja, ir jie nepakankamai veikė arba jie negalėjo jų toleruoti.
Jakafi vartojamas suaugusiesiems, sergantiems tam tikra mielofibroze, gydyti.
Jakafi taip pat vartojamas gydyti kortikosteroidus vartojusius ūmios transplantato prieš šeimininką (GVHD) suaugusius ir 12 metų ir vyresnius vaikus, kurie neveikė pakankamai gerai.
SVARBI SAUGOS INFORMACIJA
Jakafi gali sukelti rimtą šalutinį poveikį, įskaitant:
Mažas kraujo kiekis: Jakafi® (ruxolitinibas) gali sumažinti trombocitų, raudonųjų kraujo ląstelių ar baltųjų kraujo ląstelių kiekį. Jei prasideda kraujavimas, nustokite vartoti Jakafi ir paskambinkite savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui. Jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas atliks kraujo tyrimus, kad patikrintų jūsų kraujo rodiklius prieš pradedant vartoti „Jakafi“ ir reguliariai gydymo metu. Remiantis kraujo tyrimų rezultatais, jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas gali pakeisti Jakafi dozę arba nutraukti gydymą. Nedelsdami pasakykite savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui, jei atsiranda ar pasunkėja simptomai, tokie kaip neįprastas kraujavimas, mėlynės, nuovargis, dusulys ar karščiavimas.
Infekcija: Gydant Jakafi, jums gali kilti rimta infekcija. Pasakykite savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui, jei atsiranda bet kuris iš šių infekcijos simptomų: šaltkrėtis, pykinimas, vėmimas, skausmai, silpnumas, karščiavimas, skausmingas odos bėrimas ar pūslės.
Odos vėžys: Kai kuriems žmonėms, vartojantiems „Jakafi“, išsivystė tam tikrų rūšių ne melanomos odos vėžys. Pasakykite savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui, jei atsiranda naujų ar besikeičiančių odos pažeidimų.
Cholesterolio kiekio padidėjimas: Jums gali pakisti cholesterolio kiekis kraujyje. Gydant Jakafi, jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas atliks kraujo tyrimus, kad patikrintų cholesterolio kiekį. Dažniausi „Jakafi“ šalutiniai poveikiai yra šie: kai kuriems MF ir PV tipams - mažas trombocitų ar raudonųjų kraujo kūnelių skaičius, mėlynės, galvos svaigimas, galvos skausmas ir viduriavimas; o esant ūminiam GVHD - mažas trombocitų, raudonųjų ar baltųjų kraujo kūnelių skaičius, infekcijos ir skysčių susilaikymas.
Tai dar ne visi galimi Jakafi šalutiniai poveikiai. Norėdami gauti daugiau informacijos, kreipkitės į vaistininką arba sveikatos priežiūros paslaugų teikėją. Pasakykite savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui apie bet kokį jus varginantį ar nepraeinantį šalutinį poveikį.
Prieš pradėdami vartoti Jakafi, pasakykite apie tai savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui: visi vaistai, vitaminai ir vaistažolių papildai, kuriuos vartojate, ir visos sveikatos būklės, įskaitant, jei turite infekciją, sergate ar sirgote tuberkulioze (TB), ar buvote artima kontaktas su asmeniu, sergančiu tuberkulioze, sergančiu ar sirgusiu hepatitu B, turinčiu ar turėjusiu kepenų ar inkstų problemų, esate dializuojamas, turite aukštą cholesterolio ar trigliceridų kiekį, sirgote odos vėžiu ar turite kitų medicininių ligų būklė. Jakafi vartokite tiksliai taip, kaip liepia jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas. Nekeiskite dozės ir nenustokite vartoti Jakafi, prieš tai nepasitarę su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju.
Moterys neturėtų vartoti Jakafi nėščios ar planuojančios pastoti. Gydymo Jakafi metu ir 2 savaites po paskutinės dozės žindyti negalima.
Prašome pamatyti Visa informacija apie išrašymą, kuris apima išsamesnę su Jakafi susijusios rizikos aptarimą.
Esate raginami pranešti FDA apie neigiamą šalutinį receptinių vaistų poveikį.
Apsilankykite www.fda.gov/medwatcharba skambinkite 1-800-FDA-1088.
Apie šalutinį poveikį taip pat galite pranešti „Incyte Medical Information“ telefonu 1-855-463-3463.
©2020 m., „Incyte Corporation“. „Jakafi“ yra registruotas „Incyte“ prekės ženklas. Visi kiti prekių ženklai yra jų atitinkamų savininkų nuosavybė. MAT-JAK-02243 08/20
Nuo:Prevencija JAV
Šį turinį kuria ir prižiūri trečioji šalis ir jis importuojamas į šį puslapį, kad vartotojai galėtų lengviau pateikti savo el. Pašto adresus. Daugiau informacijos apie šį ir panašų turinį galite rasti piano.io.