Šeimos kova su ankstyvu Onset Alzheimerio liga

  • Feb 04, 2020
click fraud protection

„Country Living“ redaktoriai pasirenka kiekvieną siūlomą produktą. Jei perkate iš nuorodos, mes galime uždirbti komisinį atlyginimą. Plačiau apie mus.

vaizdas

Jei būčiau žinojęs, kad kiekvieną dieną prarasiu Jasono kūrinį, daugelis mūsų dienų galėjo būti kitokios. Galbūt aš nebūčiau tiek rūpinęsis smulkiomis medžiagomis. Brangino kiekvieną akimirką. Mylėjo jį labiau. Bet aš tiesiog nežinojau.

Pirmą kartą matydamas Jasoną, jis grojo gitara grupėje mūsų kolegijos bažnyčioje. Aš buvau pirmakursis, o jis - jaunesnysis. Jis buvo tikrai mielas; jis turėjo šias dideles mėlynas akis ir dideles lėles. Mes su savo jaunimo tarnavimo grupe leidome savaitgalį trauktis, ir aš grįžau galvodamas, kad jis toks juokingas. Vėliau aš rašiau žurnale Manau, kad sutikau vaikiną, su kuriuo noriu ištekėti.

Jasonas buvo toks romantiškas; jis nusipirko man gėlių ir parašė man pastabas. Daugelis žmonių savo vardus tiesiog pasirašo kortelėse, tačiau jis pabrėžė dalis. Aš išsaugojau kiekvieną bilietą į kiekvieną mūsų lankomą filmą, koncertą ir bažnytinę programą ir įdėjau juos į atminties dėžę, savo lobių dėžę.

instagram viewer
vaizdas

Po metų pasimatymo pradėjome kalbėti apie vedybas. Kalbėjome apie senatvę kartu, namą su balta piketų tvora ir daugybę močiučių. Tai būčiau Jasonas ir aš, sėdintys supamose kėdėse ant verandos. Maždaug 2001 m. Kalėdų metu mes nuvykome į Jasono tėčio namus pasikeisti dovanų. Kai įėjau, buvau apstulbęs. Jasonas papuošė eglutę 100 žibintų ir apie 50 raudonų rožių. Jis dainavo man parašytą dainą: „Aš niekada netikėjau, kad tai gali nutikti man / Aš girdėjau tai dainose ir žiūrėjau per televizorių / Dabar aš sutikau tave ir viskas baigta“.

Dainos pabaigoje jis pasiūlė. „Nėra nė vieno, su kuriuo mieliau praleisčiau savo gyvenimą“, - sakė jis. Aš, žinoma, pasakiau taip. Neįsivaizdavau, kad nesu vedęs Jasono. Man buvo 25 metai, kai pastojau su mūsų dvynėmis Mya ir Matthew. Mūsų pirmosios sonogramos metu, kai vietoje vieno pasirodė ne vienas apskritimas, Jasonas tapo baltas kaip lapas. "Du!" jis pasakė. Jis buvo toks susijaudinęs.

Kai 27-ą savaitę buvau paguldytas į lovą, Jasonas buvo nuostabus. Po to jis eidavo į parduotuvę, virdavo vakarienę ir kartu su manimi žaisdavo stalo žaidimus. Ir jis buvo toks apsauginis. Jei bandyčiau atsikelti valyti dantis, jis pasakytų: „Ne! Aš tau tai atnešiu! “

Gimus dvyniams, Jasonas rūpinosi mažiausiomis detalėmis. Aš laikiausi griežto grafiko, ir Jasonui buvo nuostabu apie visa tai - nuo vystyklų keitimo iki miego. Jis perskaitė jiems ir, kai jie paseno, sukiojosi aplink juos, imtydamiesi. Jis filmavo kiekvieną jų gyvenimo minutę. Prieš juos nuleisdamas, aš įeisiu ir pamatyčiau, kaip jis su jais gniaužia, dainuoja.

vaizdas

Pagal laikrodžio rodyklę iš kairės: Jasonas su Mya; su Matu; dainavo dvynėms Mijai ir Matai

Kitoks vyras

Jasono pokyčius pradėjau pastebėti 2009 m., Gimus trečiam mūsų vaikui Nojui. Pirmiausia jis pradėjo prarasti susidomėjimą savo darbu. Aštuonerius metus jis buvo vienas mylimiausių mokytojų savo mokykloje. Jis dievino ten dirbdamas. Tada lygiai taip pat jis norėjo mesti. Žmonės buvo šokiruoti, taip ir aš.

Norėjau, kad jis būtų laimingas, todėl palaikiau jį. Jis nusprendė dirbti greito maisto tinkle „Chick-fil-A“, kurį valdo krikščionių savininkai, turėdami tikslą tapti franšizės operatoriumi. Tuomet, po poros mėnesių, Jasonas vėl perjungė pavaras. Šį kartą jis norėjo išbandyti mūsų miesto policijos skyrių.

Iš pradžių mane paskatino. Jasonui atrodė, kad iššūkis jam patinka. Tačiau netrukus sužinojau, kad jis stengiasi. Kai kurios akademijos vaikinų žmonos teigė, kad jų vyrai juokavo, kaip lengva, tačiau Jasonas visada skundėsi, kad darbas sunkus. Jo viršininkai liepė jam greičiau surašyti patruliavimo ataskaitas, o tai jį pabrėžė; jis pradėjo mesti svorį ir ėmė nerimauti. „Aš negaliu to padaryti, - pasakė jis. Kartais jis verkdavo prieš pamainas, o tai buvo keista, nes jis niekada nebuvo nuožmesnis.

Po maždaug 11 mėnesių Jasonas taip pat pasitraukė iš policijos. Maždaug tuo metu jis susirgo odos infekcija, pašalinęs apgamą. Jis turėjo būti ligoninėje dvi savaites. Būtent tada pastebėjau jį sakant keistus dalykus. Slaugytojai paklausė: „Kaip jūs užsikrėtėte šia infekcija?“ ir jis atsakytų: „Aš šį rytą išgėriau dvi dozes“. Kreipėmės iki jo medikų, bet aš jaudinausi.

Netrukus Jasonas pradėjo kovoti su atmintimi. Jis, būdamas mokytoju, buvo futbolo ir krepšinio treneris, todėl nusprendė padėti draugui, vykdančiam ikimokyklinio amžiaus vaikų sporto programą. Bet Jasonas negalėjo laikytis tvarkaraščio. Jis turėjo rašyti užrašus ant savo rankos, kad prisimintų, kada ir kur pasirodyti. Ir jo užmaršumas dar labiau pablogėjo. Kartą Jasonas vedė mus į beisbolo žaidimą ir klaidingai nuėjo vienpusio kelio link. Kitą kartą jis vaikščiojo Mija per gatvę, norėdamas žaisti žaidimą, ir pasipiršo grįždamas. Policija jį parvežė namo.

Maždaug 2012 m. Kalėdų metu Jasonas išėjo lauke, norėdamas užsidegti namus, paprastai tai užtrukdavo valandą; jis praleido jame keturias valandas, tada įkando juos į garažą. "Šie kvaili žiburiai!" - sušuko jis. Prisimenu, kaip jis įkišo veidą į rankas ir paklausė: „Kodėl taip nutinka man?“ Jis atrodė toks sulūžęs.

Visko kvestionavimas

Niekada neabejojau mūsų santuoka, bet tada aš žinojau, kad kažkas ne taip. Jasonas kaltina mane dėl dalykų, sakydamas, kad aš per daug su juo kovoju. Kartais galvodavau: Gal tai aš. Mes vos kalbėjomės. Jis taip pat neliko abejingas tėčiui. Aš buvau nėščia su mūsų dukra Kinsley, bet jis nustojo eiti pas mane į ob-gyn susitikimus. Anksčiau mūsų vaikams kabinimasis su tėčiu reiškė gerus laikus; prieš miegą aš bandyčiau juos nuraminti ir jis supyktų. Dabar aš turėjau liepti jam eiti žaisti su jais.

Skyrybos niekada nebuvo peržengusios mano proto, bet aš pradėjau apie tai galvoti. Pamatėme patarėją. Aš privačiai papasakojau terapeutui, kas vyksta, ir jis rekomendavo mums apsilankyti pas neuropsichologą. Šis paskyrimas paskatino mus pas neurologą, o tai paskatino dar keliolika paskyrimų ir testų. Galų gale mūsų neurologas padėjo mums susitarti dėl Mayo klinikos Minesotoje. 2013 m. Spalio mėn. Jasonas išgyveno keletą dienų testus, įskaitant jo smegenų PET tyrimus. Naktį prieš mūsų susitikimą su gydytoju prisijungiau prie jo internetinių Mayo pacientų įrašų ir pamačiau jo rezultatus. Nepamenu tikslių žodžių, bet žinutėje sakoma, kad jo smegenų atvaizdai atitiko tuos, kurie serga Alzheimerio liga. Atrodė, kad kažkas mane pramušė. Viešpatie, Aš meldžiausi, panikavau, prašau padėkite mums tai padaryti. Aš perėjau į „Google“. Niekas Jasono šeimoje neturėjo Alzheimerio ligos. Aš tiesiog negalėjau suprasti.

Aš užmigau vildamasi, kad tai netiesa. Bet Jasono paskyrime gydytojas tai patvirtino. Vėliau paklausiau Jasono, ar jis suprato. Jis neatsakė, tik linktelėjo ir verkė. Tą naktį mes laikėme vienas kitą. Bandžiau miegoti, bet galėjau galvoti tik apie tai, kaip mes su tuo susitvarkėme.

Namuose vaikus sėdėjome. „Mes sužinojome, kas blogai tėčiui“, - pasakiau. "Jis netaps geresnis." Jie verkė, bet aš nemanau, kad jie suprato, ką tai reiškė, tik po kelių mėnesių. Kai atėjo ta diena, Matthew paklausė: "Palauk, ar tu turi omenyje, kad tėvelis mirs?" Turėjau pasakyti „taip“. „Mes visi galiausiai mirštame“, - pasakiau. „Tik Dievas žino, kada. Bet mes negalime dėl to jaudintis. Mes tiesiog mylėsime tėvelį “.

vaizdas

Šeima 2013 m.

Ieškoma būdų, kaip išlaikyti

Po „Mayo“ vizito Jasonas pradėjo pamiršti, kaip savimi pasirūpinti, pavyzdžiui, kaip nusiprausti. Aš jam parodžiau ir jis nukopijavo tai, ką padariau, šveisdamas galvą, plaudamas kūną. Laikui bėgant aš pradėjau tai daryti dėl jo. Tada perėjome prie vonių.

Laikui bėgant, Jasonas prarado galimybę kalbėti. Prisimenu pirmą dieną, kai jis nežinojo mano vardo, ir dieną, kai mes žiūrėjome į nuotraukas, ir jis negalėjo prisiminti mūsų vaikų vardų. Tai buvo viena blogiausių mūsų dienų.

Jasono gydytojai mums sakė, kad jis nebegali būti vienas, todėl netoliese radome jam dienos priežiūros įstaigą. Mūsų dienos buvo beprotiškos: aš atsikelčiau 4:45 ryto, kad vaikai ir Jasonas būtų pasipuošę ir pasiruošę dienai. Išvažiuočiau 18:45 val., Išleisčiau Kinsley dienos priežiūros namuose ir Jasoną jo, tada eikiu į mūsų vaikų mokyklą, kurioje aš taip pat mokiau. Mano bendradarbiai dvi naktis per savaitę gamino mums vakarienę; Aš ištempčiau likusius, kad apimčiau keturias naktis. Tada mes vonios ir miegoti. Apie 11 val., Aš įlipau šalia Jasono ir dažniausiai užmigau verkdama.

Džeisono dienos priežiūra buvo per brangi, kad galėčiau sau leisti iš mokytojo atlyginimo. Vienu metu aš kreipiausi dėl maisto antspaudų ir buvau specialiojoje moterų, kūdikių ir vaikų mitybos programoje (WIC). Štai mus išgelbėjo mūsų bendruomenė. Draugas surengė lėšų kaupiklį ir įdėjo jį į „Facebook“, kuris sukėlė daugiau įvykių: garažo išpardavimą, vakarienę su spagečiais, lėšų kaupiklį Jasono dienos priežiūros įstaigoje. Mes surinkome tūkstančius dolerių.

Kai tik pasijutau liūdnas, kažkas padarė ką nors nuostabaus. Praėjusią Valentino dieną žmonės man mokykloje atnešė dovanų. Mano draugai iš Arizonos išėjo per mano gimtadienį. Kurį laiką kas savaitę kas nors ateidavo pasilikti pas Jasoną, kad galėčiau nuvažiuoti ką nors pats. Kaimynas moka, kad mano veja būtų nupjauta, o mano bažnyčia uždengia mano terapijos sesijas, kurias mano gydytojas atleido. Dievo malonės dėka mes esame ten, kur esame dabar.

Matydamas, kaip jų tėvelis pasveiksta, vaikai svėrė, todėl balandį nusprendžiau skirti jam ilgalaikę priežiūrą. Gegužės mėnesį mano uošvė persikėlė pas mus; ji praleidžia kiekvieną dieną su Jasonu. Aš važiuoju su vaikais jį pamatyti kartą ar du per savaitę, kartais šeštadienį ir visada sekmadienį po bažnyčios. Kol vaikai žaidžia lauke, aš sėdžiu su juo. Mes žiūrime į nuotraukas ir aš pasakoju jam istorijas apie gyvenimą namuose. Aš vis tiek galiu priversti jį juoktis. Aš pažiūriu į jį, apglėbiu ar patraukiu už kelio, ir jis nusišypsos.

Tai, kaip mes buvome

Vaikai supranta, kad mes nežinome, kiek ilgiau turėsime Tėtį. Aš į jų klausimus atsakau sąžiningai. Matas ir Nojus kitą dieną šokinėjo ant batuto, kai išgirdau Matą sakant: „Nespauskite man per stipriai į galvą. Aš nenoriu, kad mano Alzheimerio liga pasirodytų. “Aš apie tai galvoju. Aš nenoriu, kad jie bijotų.

Bandau padėti jiems atsiminti savo tėtį, koks jis buvo kadaise. Matthew mėgsta apsimesti personažais, tokiais kaip Groveris sezamo gatvė. Jasonas buvo puikus mokėdamas balsus, todėl aš pasakysiu: „Tai kažkas, ką tu gauni iš tėčio“. Jasono įstaigoje šią vasarą darbuotojai paprašė vaikų pasidalyti atmintimi. Mya papasakojo apie tėčio ir dukters šokį, kurį ji lankė su Jasonu praėjusių metų vasarį. Jie lėtai šoko iki „Drugelio bučiniai“. Ji sakė, kad tai buvo geriausia jos gyvenimo naktis.

Kai ši kelionė prasidėjo, aš atsimenu, kad paklausiau: Kodėl, Dieve? Kodėl Jasonas? Nuo to laiko radau tam tikrą ramybę. Gavau tiek daug laiškų iš žmonių, kuriuos jis palietė, kurie sakė: „Jasonas buvo mano sūnaus mėgstamiausias mokytojas“. Jo gyvenimas buvo trumpas, tačiau jis padarė įtaką.

Jūs nežinote, kur eis jūsų gyvenimas, kai duosite įžadus: „... kol mirtis mus išdalins“. Niekada negalėjau įsivaizduoti, kad taip viskas baigsis. Bet žinodamas, kokie puikūs buvo geri laikai, nieko nekeisčiau.

Jasonas buvo mylintis tėvas ir rūpestingas vyras - mano geriausias draugas. Turiu patikėti, kad tai yra Dievo plano dalis. Aš mylėsiu ir galvoju apie Jasoną amžinai.

Jasonas Mantas mirė 2014 m. Spalio 28 d. Jam buvo 37 metai.

vaizdas

Jasonas su Kamara 2014 m. Rugsėjo mėn.

Ką žinoti apie jaunesnį Onetą Alzheimerį

FaktaiPaprastai Alzhaimerio liga serga žmonės vėliau. Vis dėlto maždaug 200 000 amerikiečių kenčia nuo jaunesnės versijos, būdami 50–40, o kartais ir 30-ies.

Kam gresia pavojus?Bet kuris asmuo gali susirgti Alzheimerio liga jaunesniame amžiuje, nors tai neįprasta. Nors kai kuriems žmonėms išsivysto įprasta ligos forma (kurios priežastis nėra žinoma), dauguma žmonių, kuriems tai anksti pasireiškia, turi šeimos istoriją. Tam tikros genų mutacijos yra susijusios su paveldima ankstyva Alzheimerio liga.

Ar galite to išvengti?Sumažinkite stresą, reguliariai sportuokite, sveikai maitinkitės, būkite socialūs ir užsiimkite smegenis stiprinanti veikla (pvz., kryžiažodžių darymas) gali atitolinti simptomus ir padėti jums išlikti aštresnis ilgiau. Sužinokite daugiau Alzheimerio asociacijos tinklalapyje, alz.org.

Daugiau apie Alzheimerio ligą:

5 dalykai, kuriuos galite padaryti dabar, kad išvengtumėte Alzheimerio ligos

Šokiruojantis ryšys tarp vitamino D ir Alzheimerio ligos

Alzheimerio liga serganti pacientė prisimena dukrą

Ši istorija iš pradžių pasirodė 2015 m. Sausio mėn. Leidinyje „Geras namų tvarkymas“.

Iš:Geras namų tvarkymas JAV