Jen Brea lėtinio nuovargio sindromas

Jen Brea buvo 28 metų Harvardo universiteto studentė, kai jos sveikata pradėjo blogėti po 104 laipsnių karštinės. Ji praleido metus ieškodama paaiškinimų apie pasikartojančias infekcijas, gilų galvos svaigimą ir nerimą keliančius neurologinius simptomus, kuriuos gydytojas atleido tik po gydytojo. Jai buvo tiesiog stresas. Ji buvo dehidratuota. Nieko blogo nebuvo. Neurologė papasakojo, kad ji turi konversijos sutrikimą, psichiatrinę diagnozę, kuri anksčiau buvo vadinama kitu pavadinimu: isterija. Jis pasiūlė, kad jos simptomai buvo jos „nesąmoningo proto“, kurią sukėlė represuota trauma, kurios ji negalėjo prisiminti, rezultatas.

Skeptiškai nusiteikęs paaiškinti savo simptomus Brea nusprendė pastūmėti vaikščioti dviese mylių atgal nuo savo neurologo kabineto, kad pabandytų išsiaiškinti, kaip jos protas privertė ją pasireikšti. Grįžusi namo ji sugriuvo iš skausmo. Jos smegenys ir nugaros smegenys jautėsi lyg būtų degamos. Po tos nakties ji buvo miegota beveik visus ateinančius dvejus metus.

Galiausiai Brea buvo diagnozuota mialginis encefalomielitas (ME), labiau žinomas kaip lėtinio nuovargio sindromas (CFS) JAV. Nebegalėdama skaityti ir rašyti, ji pradėjo „iPhone“ vaizdo dienoraštį, norėdama dokumentuoti savo patirtį. Jos dokumentinis filmas, Neramumai, kuris dabar rodomas pasirinktuose teatruose ir bus „iTunes“ kitą mėnesį, kartu su filmuota medžiaga interviu su kitais sunkiai sergančiais ME / CFS pacientais, kuriuos Brea vedė iš savo lovos per „Skype“. Tai pateikia įžeidžiantį požiūrį į tai, kaip gyventi su sunkiai suprantama, nepagydoma liga, kuri, kaip manoma, paveikė apie 800 000–2,5 mln. Amerikiečių.

ME / CFS pirmą kartą radare pasirodė aštuntojo dešimtmečio viduryje po to, kai protrūkis netoli Tahoe ežero atkreipė CDC dėmesį. Bet tai greitai tapo anekdotų užuomazgomis - tiek visuomenėje, tiek medicinos sistemoje. Tai, kad moterys sudaro 80% sergančiųjų ME / CFS turėjo daug bendro su šiuo atstumiančiu priėmimu. Nors saujelė gydytojų, kurie skamba pavojaus signalu apie ligą, pacientai pamatė naują, paslaptingą, liga, dėl kurios neįgalūs žmonės, dauguma medikų bendruomenės, matyt, nematė nieko daugiau, kaip tik depresija, streso patiriančios moterys. Prisimena vienas San Fransisko gydytojas, kuris aštunto dešimtmečio pabaigoje domėjosi liga kaltinamas iš jos vyrų kolegų atliktų „milijonų dolerių darbo su neurotiškomis moterimis“. Žiniasklaidoje liga užklupo slapyvardis „yuppie grip“, jo kenčiantieji stereotipizuojami kaip pervargusios dirbančios mamos ir nepatenkintos tuščiomis lizdai.

Tuo tarpu mokslininkai teoretikavo, kad ši sąlyga yra „per kultūrą sankcionuotas bėgimas į ligą“ karjeros moterims, bandančioms prisiimti per daug. „Feminizmo išlaisvintos, kad galėtų pradėti dirbti anksčiau nei vyrai, o aštuntajame dešimtmetyje moterys ragino „turėk viską“ derindamas reiklią karjerą su turtingu ir visaverčiu šeimos gyvenimu “, - sakoma 1992 m į Psichosomatinė medicina. Manoma, kad iki aštunto dešimtmečio šios „supermotės“ pasąmoningai ieškojo pasiteisinimo, kad sulėtėtų. Me / CFS diagnozė, paaiškinta 1991 m. Straipsnyje „The American Journal of Psychiatry“, pateikė a „teisėta“ medicininė jų nuovargio, emocinio sielvarto ir susijusios psichofiziologinės priežastys simptomai “.

Sunku įsivaizduoti, kad toks akivaizdžiai seksistinis psichologizavimas skraidytų 2017 m. Tačiau ME / CFS sumokėjo didelę kainą už avariją, įvykusį aštuntojo dešimtmečio viduryje, priešingai nei feministinis judėjimas. Iš esmės nusprendusi, kad ME / CFS turi būti psichosomatinė liga, biomedicinos bendruomenė nematė daug priežasčių ją tirti. Devintajame dešimtmetyje sveikatos ir žmogaus paslaugų generalinis inspektorius nustatė, kad CDC pareigūnai iš tikrųjų nukreipė milijonus dolerių skyrė savo ME / CFS programai kitiems projektams - tada suklaidino Kongresą apie tai, kur nuėjo pinigai. Tuo tarpu NIH skyrė maždaug tiek lėšų tyrimams, skirtiems ME / CFS, tiek šienligei. Tik nuo 2015 m. Ji pradėjo keisti kelią, pripažindamas kad jų dėmesys ligai buvo nepakankamas.

Brea įsitikinęs, kad viena priežastis, dėl kurios ME / CFS buvo pamiršta, yra ta, kad didžioji dalis medikų bendruomenės - ir visuomenė - tiesiog neturi tikslaus supratimo, kaip neįtikėtinai sergantys ME / CFS pacientai gali būti. Vienas jos filme rodomas pacientas neturėjo energijos kalbėti per metus; dar vienas nežengė kojos ant tvirtos žemės per šešis. Pati Brea per pastaruosius šešerius metus buvo apsiribojusi savo namais, o dažnai ir lova. Šiomis dienomis, dėka ketverių metų gydymo, ji buvo pakankamai patobulinta, kad gali palikti savo namus ir net vėl keliauti. „Tačiau aš negaliu vaikščioti daugiau kaip 50 ar 100 pėdų vienu metu, todėl išeidama iš namų naudojuosi vežimėliu“, - sako ji. "Jei išeisiu daugiau nei kelioms valandoms per dieną, aš už tai sumokėsiu".

Keista ironija, tai gali būti iš dalies dėl to, kad ME / CFS yra toks sekinantis, kad medicinos sistema tris dešimtmečius galėjo to nepastebėti. „Kartais žmonės galvoja:„ Jei tai tikrai yra blogai, kaip to buvo galima nepaisyti? “, - man pasakoja Brea. „Nes šia liga sergantiems žmonėms yra taip sunku palikti namus ar užsiimti advokacija. Kai galite mus pamatyti, mes atrodome normalūs, o kai sergame, jūs nematysite mūsų. Tai sukūrė šią problemą, kurios niekas nemato “.

Ji prisimena momentą, kai suprato, kad filmas gali būti galingas būdas pakeisti šią lygtį: Ji buvo pasakojusi gydytojui, kaip prieš naktį sugriuvo ir negalėjo atsikelti valandos. Jis vos nekreipė dėmesio, kol ji išėmė telefoną ir parodė jam vaizdo įrašą, kurį ji padarė, jos veidą prispaudus prie grindų lentų. „Jis tiesiog pasidarė baltas“, - prisimena ji, ir tada jis iškart pradėjo užsakyti daugybę testų. Matyt mato, kad tiki. Štai tada ji nusprendė savo „iPhone“ vaizdo dienoraštį paversti dokumentiniu filmu.

Atsakymai, kuriuos „Brea“ gavo iš gydytojų per ilgą ir varginančią diagnozės paiešką, tikrai atkreips į daugelį moterų, kurios taip pat neturi ME / CFS: Moterys su autoimuninės ligos sakė, kad jie yra „lėtiniai skundikai“. Arba moterys kenčia nuo širdies smūgis išsiųstas namo iš ER su nerimo diagnoze. Arba moterys su smegenų navikai iš pradžių kaltinamas dėl „dėmesio siekimo“ dėl narkotikų ar tiesiog pavargęs. Arba moterys su endometriozė pasakojo, kad jie per daug reaguoja į „normalų“ menstruacinį mėšlungį. Arba moterys su gimdymo traumos sakė, kad jų simptomai yra tikėtina tikimybė išgydyti po gimdymo.

Remiantis 2011 m. Apklausa, 85% sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų manoma, kad ME / CFS yra visiškai ar iš dalies psichinė liga. Tačiau tuo pat metu ME / CFS pacientai nėra vieni. Daugelis moterų kenčia nuo nematomų lėtinių ligų - nuo fibromialgijos, vulvodinijos iki intersticinės cistitas iki migrenos - kurie istoriškai buvo vertinami kaip psichosomatiniai ir išlieka silpni Supratau. Pastaruosius kelerius metus praleidau rašydamas knygą apie lyčių paklaidą medicinoje, o ME / CFS istorija yra vadovėlių pavyzdys apie 22 sugavimus, trukdančius moksliniams tyrimams. žinios apie daugybę sveikatos problemų, kurios neproporcingai veikia moteris: Moterys, nepaaiškinamos ligos, yra laikomos psichosomatinėmis, kol neįrodomos. kitaip. Tačiau medicinos bendruomenė deda mažai pastangų ir tyrinėja dolerius, kad suprastų sąlygas, kurias ji laiko psichosomatinėmis.

Tikiuosi Neramumai pamatys tie, kuriems to labiausiai reikia: nepageidaujami sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai ir tyrinėtojai kurių netikėjimas padarė neapsakomą žalą ME / CFS pacientams. Moterims nereikėtų pateikti patvirtinančių vaizdo įrašų dokumentų, kad gydytojas galėtų jų išklausyti, arba įtikinti medicinos bendruomenę tikėti, kad jų ligos yra tikros. Deja, šioje šalyje yra milijonai moterų, kurios greičiausiai suras Brea istoriją pažįstamą.

Maya Dusenbery yra knygos autorė Žala: tiesa apie tai, kaip bloga medicina ir tingus mokslas palieka moteris atleistas, neteisingai diagnozuotas ir sergančias, pasirodys 2018 m. kovo mėn.