Pigmentinės tinklainės retinito simptomai

Jau 12 metų Martelis Catalano rodomi pigmentinės retinito simptomai, degeneracinė tinklainės liga, kuriai įtakos turi vos 100 000 žmonių JAV. Dėl genetinės būklės atsiranda naktinis aklumas, periferinio regėjimo praradimas, o kai kuriais atvejais tunelio matymas taip pažengęs, kad pacientai tampa teisiškai akli.

Catalano kalbėjosi su Cosmopolitan.com apie sunkumus, susijusius su lėtai progresuojančia lėtine liga, ir apie tai, kaip ji praleido dešimtmetį nerimastingai dėl ateities. Nuo pat diagnozės nustatymo ji tapo holistiniu gyvenimo treneriu ir jogos mokytoju, todėl ji taip pat galėjo padėti kitiems valdyti savo ligas.

Pirmą kartą pastebėjęs, kad viskas nutilo, man buvo 12 ar 13 metų - tai jau tikrai nepatogus metas merginai. Mano draugai ir aš bėgiojome tamsoje žaisdami manhuntą ir prisimenu, kad sakiau tėvams: „Man tikrai blogai šiame žaidime. Aš manau, kad negaliu matyti taip gerai, kaip visi kiti. “Ir jie buvo tokie:„ O, gerai. Na, čia yra priekinis žibintas “.

Kai tai nepadėjo, mes jį pakvietėme pas akių gydytoją kito mano vizito metu. Jis pažvelgė į mano akis ir nukreipė mane pas kitą akių specialistą. Tada prie Scheie akių institutas, jie man diagnozavo pigmento retinitą. Aš grįžtu pas savo gydytoją į Filadelfiją kas dveji metai, nes [mano RP] eiga progresuoja gana lėtai. Man tikrai pasisekė. Tai degeneracinė liga, tačiau žmonės, kurie turi dominuojantį RP geną, progresuoja greičiau. Mano yra recesyvinis.

Ilgą laiką tai buvo tik naktinis aklumas [Ed. pastaba: naktinis aklumas, kurį sukelia Palaipsniui mirštant lazdelėmis akyse, tamsa tampa tamsesnė] tai mane trikdė. Ir aš manau, kad mano tėvai man nedaug pasakė apie tai, kaip liga progresuoja tikslingai. Jų akivaizdoje aš neieškojau. Aš nenorėjau žinoti daugiau nei tai, kad buvau aklas.

Tik koledže supratau dar vieną simptomą [RP], kad daug kur važiuoju į daiktus. Sunku pasakyti, ar mano naktinis aklumas pablogėjo, bet tai tikrai turi mano periferinį regėjimą, ypač apatinę periferijos dalį. Akinimas taip pat yra tikrai didelis šalutinis poveikis. Aš net negaliu [važiuoti dienos metu], nes saulės spinduliai yra tokie stiprūs. Šviesus kontrastas tampa problema. Jei esu kambaryje, o kažkas stovi priešais langą, aš tikrai nematau jų veido - tai tarsi juodas siluetas dėl akinimo už jų. Aš turėsiu judėti [šviesoje] tam tikrose situacijose ir paprašyti kitų žmonių, kad jie darytų tą patį.

Aš bandžiau peržengti ribas ir vairuoti, kai gavau vidurinės mokyklos vyresniojo pažymėjimą, tačiau greitai supratau, kad tai mane privertė nervintis ir jaustis nepatogiai - mano vizijoje tai nebuvo teisinga. Aš niekada niekada nevažinėjau naktimis. Tai buvo ir tebėra pagrindinis apribojimas.

Žmonės nesupranta, koks didelis sandorio negalėjimas vairuoti; tai nuolatinė kova su mano nepriklausomybe. Aš esu labai savarankiškas, užsispyręs žmogus iš prigimties, o kai noriu eiti į sporto salę ar noriu eiti į maisto prekių parduotuvę arba aš noriu eiti čia ar ten ir turiu paprašyti savo vaikino pasivažinėti - tai tik nuolatinė problema, su kuria susiduriu. Kreiptis tik į darbus, kuriuose galiu vaikščioti ar važiuoti dviračiu, taip pat yra iššūkis. Aš turiu iš tikrųjų pertvarkyti savo gyvenimą ir gyvybingumą, kad galėčiau eiti į reikalus.

Kitas klausimas, kurį žmonės visada užduoda, kai išreiškiu šį nusivylimą, paprastai yra toks: „Kodėl jūs negyvenate dideliame mieste kur visur yra viešasis transportas? “Na, tai yra taip pat sudėtinga dėl mano periferinės vizijos. Aš važiuoju daiktais taip dažnai, kad nuolat vaikštau į duobes ir nematau automobilio, iš kurio atvažiuoju iš šono, arba dar blogiau - aš žengiau ant kūdikių, žengiau į šunis ir įkritau į rūsio duris Niujorke Miestas.

2015 m. Maždaug 10 mėnesių važinėjau į Niujorko valstiją iš Niujorko ir kiekvieną dieną išlipdavau iš autobuso ir eik per Uosto direkciją į mano kabinetą, bijodamas sau pakenkti, tiesiog eidamas pro šalį gatve. Aš sėdėčiau prie savo stalo ir bijau išeiti [dienos pabaigoje], nes man tai buvo tiesiog baisu. Grįžau namo, visą laiką nerimavau ir verkiau.

Vis dėlto žmonės galvoja, kad dėl lėtos būklės RP neturi įtakos jūsų kasdieniam gyvenimui. Didžiausias klaidingas supratimas yra tai, kiek tai daro įtaką jūsų emocinei savijautai ir streso lygiui. [Aš susiduriu su] tokio lygio konstanta „Ar aš sau pakenksiu?“ Nesu priklausomas žmogus būdamas, bet pasitikiu kitais žmonėmis ir man įdomu, ką jie apie mane galvos, kai būsiu viešumoje nustatymas.

Gavau tokį baisų žmonių žvilgsnį net tiesiog kavinėje - kažkas man įteikė kavos ir yra žemiau mano regos linijos, todėl aš nematau to ir jie tarsi žiūri į mane, tarsi esu pamišęs asmuo. Aš linkęs domėtis ir žmonėmis, nes mano erdvinis sąmoningumas tikrai neveikia. Mano gylio suvokimas taip pat iš tikrųjų neveikia, todėl, jei yra laiptai ar rampos ar keistai pakilę daiktai, norėdamas išvengti paslydimo, turiu judėti tikrai lėtai; Aš pakabinu ant sienos arba patraukiu prie kėdžių, kad prisitaikyčiau prie savo aplinkos. Aš naudoju rankas. Jūs žiūrite į mane ir kadangi aš nenešioju keistų akinių, atrodau kaip labai normali 28 metų mergina, kuri yra kaip ir bet kuri kita, todėl žmonės kartais būna tokie: „Ką ji daro?“

Dabar esu pažengusi jogos mokytoja ir a sertifikuotas gyvenimo treneris kas dirba su žmonėmis, kurie turi tai, kas nepagydoma. Aš baigiau 200 valandų mokytojų rengimo programą ir nuo to laiko vedu kitus mokymus nes supratau, kad tai mano pašaukimas naudoti terapinio stiliaus jogą, kad padėčiau kitiems žmonėms suvaldyti savo jėgą stresas. Šių metų sausio mėnesį praleidau Indijoje studijuodamas, kad tapčiau atkuriamosios jogos mokytoju, kad galėčiau toliau padėti žmonėms, kenčiantiems nuo streso ir nerimo. Tai taip pat buvo neįtikėtinai sudėtingas ir naudingas žygdarbis ir man. Aš nuvykau ir ten, kur gyvenau, buvo šie beprotiški, siauri laiptai ir aš buvau kaip „O, dieve mano, visata padėk mane čia dėl priežasties. “Kiekvieną vakarą ir kiekvieną rytą paprašiau pagalbos ir laikiau kieno nors ranką, kad nusileidčiau laiptai. Turėjau tikrai kreiptis pagalbos ir neleisti sau jaustis pažeidžiamam ar jaustis nugalėtam. Tai man buvo didelis triumfas.

Aš atėjau išmokti valdyti savo fizinės sveikatos problemas, tik geriau valdydamas stresą. Aš taip pat įsteigiau internetinę palaikymo grupę, vadinamą Už mano mūšio skirtas suburti visus, kurie gyvena su lėtinėmis ligomis ar negaliomis mano draugas Nellas kas turi cistinė fibrozė.

Vieną kartą, kai dirbau Niujorke ir mano streso lygis jau buvo aukštas, susimukau į mažą mergaitę ir ji nukrito, o mama rėkė ant manęs ir aš iškart pradėjau verkti. Jau kurį laiką nesu numušęs mažos mergaitės, bet jei žinočiau, dabar galėčiau suvaldyti tokią situaciją, kad nereaguočiau taip griežtai. Aš didžiuojuosi, kaip išmokau susitvarkyti su smulkmenomis.

Nematomos ligos yra stulpelis, kuriame vaizduojama dvidešimt moterų, kenčiančių nuo lėtinių ligų. Jie paaiškina savo sąlygas, kaip tai paveikia jų gyvenimą, ir ko jie nori, kad žmonės, kurie net neįsivaizduoja, kad serga, žinotų. Jei norite būti apklaustas apie savo patirtį su kita nematoma liga, rašykite el. Paštu [email protected]. Perskaitykite ankstesnes stulpelio dalis čia.

Sekite Tess on „Twitter“.