„Country Living“ redaktoriai parenka kiekvieną pristatomą produktą. Jei perkate iš nuorodos, galime uždirbti komisinį mokestį. Daugiau apie mus.
2008 m., Kai man buvo 38 metai, man pasakė, kad mano gyvenimas, kaip žinojau, baigėsi. Aš patekau į ligoninę su savo trečiu nepaaiškintu kraujo krešuliu, kad sužinojau, jog turiu policitemiją (PV). Šis retas, lėtinis kraujo vėžys sukėlė mano organizme per daug raudonųjų kraujo kūnelių, todėl be kitų simptomų atsirado stiprus nuovargis, dusulys ir kraujo krešuliai. Tai reiškė, kad galėjau pamiršti konkurencingas kalnų dviračių lenktynes ir važiavimą savo sportiniu dviračiu, kuris man suteikė tiek daug džiaugsmo. Man buvo pasakyta, kad reikia pakeisti savo mitybą ir kad niekada negalėsiu turėti vaikų.
Nuo 20-ųjų vidurio žinojau, kad kažkas negerai su kūnu, bet po klaidingos diagnozės kovojau su klaidinga diagnoze. Pajutau palengvėjimą pagaliau sužinojusi, kas man negerai, bet negalėjau patikėti, kad tai vėžys. Buvau šokiruota ir nuniokota. Maniau, kad ateitis neturi vilties ir mirsiu.
Ilgas kelias iki diagnozės
Ilgus metus mačiau kelis gydytojus apie nerimą keliančius simptomus, tačiau dėl jauno amžiaus jie buvo atleisti kaip streso ar pervargimo požymiai, o aš likau be atsakymų. Kaip konkurencingas kalnų dviratininkas, aš žinau savo kūną ir jo ribas, todėl žinojau, kad kažkas negerai, kai važiuodamas pradėjau vėti. Žmonės sakytų: „Gal jūs tiesiog atostogaujate“, o gydytojai rekomenduotų man daugiau drėkinti. Galų gale pradėjau sau sakyti, kad nieko rimto nevyksta. Gal viskas buvo mano galvoje.
Aš mačiau kelis gydytojus, bet kadangi buvau jaunas, mano simptomai buvo atmesti kaip streso požymiai.
Bet laikui bėgant, ne tik dviračių sportas man paliko vėją. Maždaug po ketverių metų lipant laiptais pradėjo jaustis sunkiai. Aš buvau susirūpinęs, todėl nusprendžiau gauti antrą nuomonę ir esu dėkingas, kad tai padariau. Naujasis mano gydytojas paskyrė mano širdies ultragarsą, ir ji tai padarė laiku. Ji nustatė, kad pagrindinė arterija, kontroliuojanti kraujotaką kairėje mano širdies pusėje, buvo užblokuota 90 proc. Norėdamas užtikrinti reguliarią kraujotaką, turėjau įdėti stentą. Jei nebūčiau atlikęs to ultragarso, galėčiau patirti širdies smūgį ir mirti.
Mano gydytojai buvo sutrikę. Aš buvau sutrikęs. Jie vis kartojo: „Jūs esate 30-ies, o jūs tokios geros formos. Tai neturi prasmės “. Galų gale jie man diagnozavo vainikinių arterijų ligą. Žinoma, po metų sužinojau, kad taip nėra.
Mano gydytojai man diagnozavo vainikinių arterijų ligą. Tačiau po metų sužinojau, kad taip nebuvo.
Maždaug po septynerių metų, gulėdamas ligoninėje su kitu kraujo krešuliu, su retais vėžiu susipažinęs gydytojas man rekomendavo būti išbandyta dėl aJAK2 mutacijos, kuri dažnai siejama su retų kraujo vėžio grupe, vadinama mieloproliferacinėmis neoplazmomis (MPN). Rezultatai patvirtino, kad turėjau PV, lėtinį kraujo vėžį ir labiausiai paplitusį MPN tipą.
Gyvenimas su vėžiu
Buvo palengvėjimas pagaliau suprasti, kas man negerai, ir kad daugelį metų kamavę simptomai ne visi buvo mano galvoje. Bet išgirsti, kad sergate vėžiu, niekas nėra pasirengęs, ir tai man padarė daug naudos ne tik fiziškai, bet ir psichiškai bei emociškai.
Vis dėlto nebuvo viskas blogai. Po to, kai gyvenau su PV apie ketverius metus, pasirodė džiugi žinia: mes su vyru buvome nėščios. Mes buvome be galo laimingi, juolab kad gydytojai mane perspėjo, kad man gali būti sunku turėti vaiką. Tačiau tapimas motina gyvenant vėžiu kelia unikalų iššūkių rinkinį. Natūralus motinystės nuovargis, kartu su PV susijęs nuovargis, buvo intensyvi kasdienė kova ir buvo atvejų, kai išsekimas buvo toks stiprus, kad man reikėjo skubių miegų, kad tik galėčiau praeiti diena.
Natūralus motinystės nuovargis kartu su su PV susijusiu nuovargiu yra kasdieninė kova.
Daugeliui žmonių sunku suprasti, ką turi pacientai, turintys PV, nes pašalinis stebėtojas dažnai atrodome visiškai sveiki, net kai stengiamės susidoroti su fizine ir emocine patirtimi liga.
Polycythemia vera išmokė man neįkainojamų pamokų
PV turėjimas suteikė man naują požiūrį į gyvenimą. Dabar dar labiau žinau, kaip svarbu rūpintis savimi, sekti kraujo rodiklius ir simptomus bei užtikrinti, kad turėčiau stiprią gydytojų ir artimųjų komandą, kuri mane palaikytų. Noriu būti kuo darbingesnis tol, kol galiu, padėti man gyventi laimingą ir visavertį gyvenimą sau ir savo vaikui.
Kai man pirmą kartą buvo diagnozuota, jaučiausi labai viena. Dauguma gydytojų nebuvo susipažinę su mano būkle, nors tai nebėra žmonėms, pradedantiems šią kelionę dabar. Bet net ir turėdamas visas naujas žinias, daug ką iš to, kaip išnaudoti gyvenimą su PV, turi spręsti pats žmogus. Štai ką aš pasakyčiau žmonėms su savo būkle:
Išmokite prašyti pagalbos.
Dėl mano ligos yra tam tikrų dalykų, kurių negaliu susitvarkyti pats, ir tai atgraso. Prašyti kitų pagalbos buvo sunku. Tačiau laikui bėgant išmokau mažiau suvokti save, ką gali galvoti kiti žmonės, jei aš neatrodau serganti, bet vis tiek man reikia pagalbos.
Mokykite kitus apie savo būklę.
Šviesti žmones, kurie jus palaiko, yra taip svarbu. Aš visiems pasakoju apie savo PV, net savo odontologą ir ginekologą, kad jie galėtų man suteikti tinkamiausią priežiūrą. Tačiau ne visi gydytojai daug žino apie PV - todėl aš gerai susipažinau su savo ligos istorija ir ligomis, kad galėčiau bendrauti ir pasisakyti už tai, ko man reikia.
Aš visiems pasakoju apie savo PV, net savo odontologą ir ginekologą.
Taip pat darau viską, kad mokyčiau savo šeimą, įskaitant sūnų, apie PV. Kai mano sūnus buvo jaunas, man viskas buvo paprasta. Paaiškinau, kad reikia paimti adatą į ranką, kad paimčiau kraują ir kad kurį laiką būčiau mieguista ir neturėčiau energijos žaisti.
Laikui bėgant jis pradėjo kelti daugiau klausimų, todėl aš paaiškinau, kad mano kaulai gamina per daug kraujo ir jis daug storesnis už jo, kaip blynų sirupas, dėl kurio mano kūnas dirba sunkiau nei jo kūnas, ir lėtina mane žemyn. Jis yra empatiškesnis nei aš kartais su savimi, ir jis yra gyvybiškai svarbi mano palaikymo tinklo dalis. Kas mus atveda į...
Sukurkite palaikymo tinklą.
Jei ką tik sužinojote, kad turite PV, įsitikinkite, kad turite žmonių komandą, kurie jus tikrai pažįsta - globėjus, draugus, šeimos narius, gydytojus ir terapeutus. Tai taip pat gali padėti rasti vietos palaikymo grupę, skirtą žmonėms, sergantiems kraujo vėžiu.
Taip pat svarbu rasti ir išlaikyti savo gyvenime žmones, kurie jums padės, kai nesijaučiate puikiai, nes ateis tie laikai. Nauji santykiai, kuriuos užmegsite, ir tie, kuriuos šiuo metu turite, pakels jus ir padės džiaugtis savo gyvenimu.
Vertink smulkmenas.
PV man dėkojo už visą gyvenimą ir galimybę pasidalinti kasdieninių daiktų grožiu su savo šeima. Mažos, ypatingos akimirkos, pavyzdžiui, apsikabinimai, man dabar yra svarbiausios. Sužinokite, kas jums yra tie momentai. Sulėtinkite greitį, nepriimkite vienos akimirkos savaime suprantamu dalyku ir visada skirkite laiko juoktis.
Žinok, kad laimė įmanoma.
Labai užjaučiu žmones, kurie tik pradeda šią kelionę. Daugelis žmonių vėžį sieja su mirtimi. Kai man pirmą kartą buvo diagnozuota PV, pagalvojau: „Tai nėra kažkas, su kuo galėčiau gyventi“. Bet aš sužinojau, kad aš gali gyventi su tuo. Nesvarbu, ką žmonės sako, aš vis tiek galiu gyventi laimingą gyvenimą.
Į sužinokite daugiau apie PV ir kitas retas kraujo vėžį, patikrinkite MPN balsai.
©2020 m., „Incyte Corporation“. Visi prekių ženklai yra jų atitinkamų savininkų nuosavybė. MAT-HEM-01650 06/20
Nuo:Moters diena JAV
Šį turinį kuria ir prižiūri trečioji šalis ir jis importuojamas į šį puslapį, kad vartotojai galėtų lengviau pateikti savo el. Pašto adresus. Daugiau informacijos apie šį ir panašų turinį galite rasti piano.io.